przejdź do Sochaczew.pl
216105 odwiedzin

Down - walka i pogodzenie

A A A

Kiedy była w ciąży z pierwszym synem, bała się, że urodzi upośledzone dziecko. Obejrzała film na ten temat i do dnia porodu żyła w strachu. Adam okazał się zdrowym chłopcem. To uśpiło niepokój podczas drugiej ciąży. Diagnoza zabrzmiała jak wyrok. Teraz jest już pogodzona, bo Mikołaj ma 19 lat, ale pierwsze lata były ciągłą walką o każdą poznaną cyferkę i rozmasowany mięsień. Justyna Grajek opowiada, jak to jest być matką dziecka z zespołem Downa.

 

Mikołaj jest wiotki

- Pierwsza lampka zapala się, kiedy lekarz w szpitalu mówi do mnie, że coś może być nie tak, bo Mikołaj jest „wiotki”. Wtedy nie było jeszcze wiadomo dlaczego. Co prawda ciąża była podtrzymywana, ale podobnie było w przypadku pierwszego syna. Rodzę trzy tygodnie przed terminem, wody są już zielone.  Mikołaj trafia do inkubatora, jest naświetlany lampami, bo ma silną żółtaczkę. Czy to może skutkować zwiotczeniem?

Żyje w nieświadomości kilka miesięcy. Dopiero kiedy dziecko powinno już siadać, pediatra zwraca uwagę, że napięcie mięśniowe jest rzeczywiście słabe. Zapala się druga lampka. Teraz już dużo mocniejsza. Jedzie do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie i prosi o badania genetyczne. I tu pierwsza niespodzianka. Szpital może zrobić badania, ale na wyniki trzeba poczekać trzy miesiące (!). Wspólnie z mężem decydują się je wykonać prywatnie. Wydają majątek, ale wyniki będą za dwa tygodnie.

- Wiadomość o tym, że Mikołaj ma zespół Downa dostaję telefonicznie. Mimo że wykonując badania, liczyłam się z taką możliwością, nie jestem w stanie utrzymać się na nogach. Cieszę się, że jestem sama w domu, że mogę bez skrępowania płakać, wyrzucić z siebie żal, bunt. Potem dzwonię do bratowej. Ona pomaga mi przetrwać kolejne godziny. Dopiero później dowiaduje się o tym mój mąż. Skłamałabym mówiąc, że oswojenie się z tą myślą to jest kwestia dni czy tygodni. Mnie to zajęło kilka lat – przyznaje Justyna.

Zespół Downa nie jest chorobą, jest zaburzeniem genetycznym polegającym na obecności 21 chromosomu. U Mikołaja stwierdzono mozaikowy zespół Downa, co oznacza, że do zmian doszło na etapie wtórnego podziału komórek, a więc nie wszystkie posiadają dodatkowy chromosom. To budziło nadzieję, że praca z dzieckiem, rehabilitacja, intensywna edukacja, zniwelują deficyty umysłowe towarzyszące tej przypadłości. Bo tak naprawdę nigdy nie wiadomo, jak głębokie będzie upośledzenie.

- Jedna z moich pierwszych myśli? Daj Boże, żeby mówił i chodził. Takie minimum, z którego dzisiaj się śmieję. Na początku rozmowa z genetykiem, który twierdzi, że jest to lżejsza postać Downa i że Mikołaj może osiągnąć normę, daje mi ogromną siłę do walki i zmienia całe wcześniejsze życie rodziny. Próbuję stosować się do wszystkich zaleceń i do rytmu dnia mojego dziecka. Wstaję o piątej rano i czytam mu bajki, recytuję wierszyki, bo to jedna z form rehabilitacji umysłowej. Raz w tygodniu jeździmy do Warszawy do psychologa, którego poznaję w Ośrodku Wczesnej Interwencji na Pilickiej w Warszawie. (Dobrze, że takie miejsce jest.) Tam słyszę, że są postępy, ale trzeba jeszcze więcej pracować z dzieckiem. Więc mówię sobie: dobrze, będę pracować jeszcze więcej.

 

Kształt, faktura, kolor

Ich życie wygląda tak: trzy razy w tygodniu do domu przychodzi rehabilitant, który prowadzi usprawnianie ruchowe. Potem rodzice powtarzają te ćwiczenia wielokrotnie. Do tego dochodzą zajęcia logopedyczne, usprawnianie języka, żeby się nie wysuwał, czytanie. W domu pojawia się mnóstwo zabawek edukacyjnych, których Justyna nie znosi do dziś. Sama łapie się na tym, że bawi się z dzieckiem nie dla zabawy, a po to, żeby je nauczyć czegoś nowego – może pozna nowy kształt, fakturę, kolor. Dzisiaj wie, że łudzenie się nadzieją na osiągnięcie normy intelektualnej było nienormalne. Dziecko z zespołem Downa takim pozostanie, choć zapewne ćwiczenia nie poszły na marne. Mikołaj jest bardzo miłym, zdolnym młodym człowiekiem. W Zespole Szkół w Erminowie, którego jest uczniem, bardzo angażuje się we wszystkie projekty.

- Ostatnio mieliśmy w szkole wystawę prac malarskich Mikołaja, który pisze także do gazetki szkolnej „Widziadełko”, uczestniczy w przedstawieniach szkolnych, dobrze radzi sobie z komputerem, a do tego jeszcze haftuje  – wylicza Hanna Milcarz, dyrektor Zespołu Szkół w Erminowie. - Wiele umiejętności nabył w szkole, a najsympatyczniejsze są przemówienia. Kiedy zbliża się jakaś szkolna uroczystość, Mikołaj przygotowuje mi wystąpienia. W ten sposób chce pomóc. Przynosi je do gabinetu, żebym miała mniej pracy – dodaje Hanna Milcarz.

Zanim Mikołaj trafił do Erminowa, było Integracyjne Przedszkole nr 4, które do tej pory chłopiec i jego rodzina wspominają z sentymentem. Później była klasa integracyjna w Szkole Podstawowej nr 4, gdzie, jak twierdzi mama, trafił na świetne nauczycielki – Ewę Malinowską, obecną dyrektor, i Annę Kuliś. A zna się na tym, bo sama jest polonistką w „Chopinie”. Miał też wyjątkową klasę, przyjaźnie nastawioną do dzieci niepełnosprawnych.

- Problem zaczyna się, kiedy mamy podjąć decyzję, co dalej z edukacją syna. Czy zostawić go w „normalnej” szkole, czy wybrać Erminów. Wyraźnie widzę, że Mikołaj „odstaje” od swoich kolegów. Nie radzi sobie z myśleniem abstrakcyjnym, na którym opiera się cała matematyka. Zauważa to również Mikołaj, który się stara, ale nie daje rady. A to z kolei wywołuje ataki agresji. Coraz gorzej jest także z akceptowaniem go jako kolegi. Nie znaczy to, że był kiedykolwiek szykanowany, wręcz przeciwnie, ale od dobrego traktowania do przyjaźni jest jeszcze daleka droga - wspomina Justyna.

Dziś cieszy się, że wybrała Erminów. Mikołaj znalazł tam kolegów, jest doceniany. Jeździ do szkoły z przyjemnością, realizuje się w kole tanecznym, teatralnym, nabywa nowych umiejętności potrzebnych w codziennym życiu, nawet jeśli odbywa się to kosztem wiedzy książkowej. A najważniejsze jest to, że Mikołaj znalazł swoje miejsce. Jest po prostu szczęśliwy.

 

Pożar kontrolowany

Kiedy pytam Justynę o samodzielność syna, długo się zastanawia. Bo z jednej strony chłopiec wiele potrafi, od codziennych czynności poczynając, poprzez pływanie, jazdę rowerem, na grze w scrabble kończąc. Z drugiej strony zawsze będzie zdany na opiekę rodziców.

- Mikołaj przez długi czas chciał być strażakiem, więc mieliśmy w domu kontrolowane pożary. Podpalał ścierkę, a kiedy płonęła, wrzucał ją do zlewu i polewał wodą. Dowiadywałam się o tym, znajdując mokre ścierki wetknięte w różne miejsca. Potem tłumaczył, że był to pożar kontrolowany, bo on nad wszystkim czuwał. Innym razem pojechał na  przejażdżkę rowerem. Wrócił mokry. Okazało się, że było mu gorąco, więc się wykąpał w rzece. Nawet nie chcę myśleć, co by było gdyby... - mówi Justyna.

Dlatego Mikołaj nie może funkcjonować sam. I to jest zmora wszystkich rodziców posiadających niepełnosprawne dzieci. Nawet jak dorastają, zostają dziećmi, bo ich myślenie zatrzymuje się na poziomie 12-latka.

- Najgorsze jest zastanawianie się, co będzie z Mikołajem, kiedy nas już zabraknie. Odsuwam to od siebie, ale ta myśl powraca. I to jest coś, co dręczy mnie najbardziej. Gdyby nie ta obawa, byłabym szczęśliwą matką akceptującą inność mojego dziecka, cieszącą się jego radością i małymi sukcesami. Dzisiaj już wiem, że zawsze będzie osobą z zespołem Downa. Zaakceptowanie tego, to droga do spokoju, choć niezwalniająca z pracy nad rozwojem dziecka. Innym rodzicom, mającym podobne problemy, życzę, aby ta akceptacja nadeszła jak najszybciej. Pozwoli to uniknąć ciągłych wyrzutów sumienia, zadręczania siebie i innych, rozpadu rodziny. Moja rodzina szczęśliwie przetrwała, Mikołaj ma starszego brata studenta, który jest dla niego wzorem. Silna więź łączy go z tatą, z którym chodzi na mecze. Wspólnie wypuszczamy się na wycieczki rowerowe. Ale wiem, że często rodzina nie wytrzymuje presji, oddala się od siebie, czasem kobieta zostaje sama z problemem - dodaje.

Dlatego uważa, że matce, która rodzi upośledzone dziecko, potrzebna jest natychmiastowa pomoc psychologa  lub innej matki, która doświadczyła tego wcześniej, i chciałaby pomóc przejść przez najgorsze dni innym. Świadomość, że nie jesteśmy sami, bywa bezcenna. Statystyki mówią , że zespół Downa trafia się raz na 800-1000 urodzeń. W szkole specjalnej w Erminowie dzieci z tym schorzeniem stanowią 10 proc. uczniów. W ostatnich latach powstało wiele stowarzyszeń i fundacji działających na rzecz takich osób. A co najważniejsze, my sami przestaliśmy traktować osoby niepełnosprawne intelektualnie jak dziwolągi i ludzi gorszego gatunku. Ci z kolei coraz częściej włączają się w życie społeczne.

Przykładem niech będzie Mikołaj Grajek, który kilka lat temu został uhonorowany Kolorowym Ołówkiem w Konkursie Młodych Dziennikarzy organizowanym przez „Ziemię Sochaczewską”, a jego wiersze znalazły się w pierwszej Sochaczewskiej Antologii Poezji.

 

 

Tekst w lipcu  2015 r. opublikowała "Ziemia Sochaczewska"

 

Zapisz się na newsletter

najnowsze zdjęcia
kontakt
imię i nazwisko
adres e-mail
wiadomość