przejdź do Sochaczew.pl
Sochaczew
240438 odwiedzin
Maja i Mikołaj na drodze do odzyskania zdrowia

Hiperinsulinizm i skolioza idiopatyczna to przekleństwa dwójki mieszkańców naszego powiatu. Historie niespełna rocznego Mikołaja Rokickiego oraz 24-letniej Mai Kapłon poruszyły serca sochaczewian. Trwają zbiórki pieniędzy na ich leczenie i rośnie wiara w to, że obydwoje powrócą do zdrowia. Są do tego niezbędne astronomiczne sumy pieniędzy, ale coraz więcej wskazuje na to, że wspólnie dokonamy niemożliwego.

W Polsce leczenie hiperinsulinizmu, na który cierpi Mikołaj, nie jest możliwe. Lekarze nie przeprowadzają operacji,  dających szansę na wyleczenie, a NFZ nie refunduje niczego, co wiąże się z leczeniem i bieżącym funkcjonowaniem osób chorych na hiperinsulinizm tj. pomp insulinowych, osprzętu do pompy, pasków do glukometrów, sensorów freestyle libre. Refundowane są jedynie medykamenty. Szukając ratunku dla dziecka rodzice nawiązali kontakt ze Szpitalem Uniwersyteckim w Greifswaldzie. We wrześniu Mikołaj przeszedł badania genetyczne w Klinice w Magdeburgu i został przez   profesora   Klausa Mohnike   zakwalifikowany do operacji usunięcia ognisk w trzustce, co daje stuprocentową szansę na wyleczenie.

Jak podkreślają rodzice Mikołaja, życie z hiperinsulinizmem jest właściwie niemożliwe.

-  Czuwamy w dzień, nie śpimy w nocy, bo jeśli Mikołaj nie przyjmie pokarmu na czas lub spóźnimy się z podaniem leku, popadnie w hipoglikemię. Zaśnie i już się nie obudzi - mówią.

Zbiórka na rzecz chłopca prowadzona jest między innymi za pośrednictwem facebookowej grupy „Okażmy serce - licytacje dla Mikołaja”. Wpłat dokonywać można również bezpośrednio na konto fundacji „Siepomaga”: 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 (tytułem: 20949 Mikołaj Rokicki darowizna). Obecnie znajduje się na nim ponad 173 tys. zł. Potrzeba jeszcze blisko 156 tys. zł.

Już 7 grudnia będziemy mieli kolejną okazję, by pomóc Mikołajowi. Wtedy to w hali sportowej MOSiR przy ul. Kusocińskiego społeczność i rada rodziców Miejskiego Przedszkola nr 4 z Oddziałami Integracyjnymi  organizuje koncert charytatywny. Między godziną 14:30 a 20:00 zaplanowano m. in. występy dzieci i znanych zespołów muzycznych,  animacje, spotkanie ze św. Mikołajem, loterię, prezentację wozów strażackich i wiele więcej. Wszystkie fundusze zgromadzone z darowizn  oraz  aukcji przeprowadzonych podczas koncertu zostaną wpłacone na konto Fundacji „Siepomaga”.

5 milionów złotych  - taka suma zwala  z nóg. Tymczasem na tyle wyceniono zdrowie Mai Kapłon, wokalistki znanej m. in. z programy The Voice of Poland czy z występów z zespołem Dandysi. Lekarze w Polsce nie chcą podjąć się operowania kręgosłupa dziewczyny. Twierdzą, że wiązałoby się to ze zbyt dużym ryzykiem. Zabieg mogą przeprowadzić lekarze w Nowym Jorku, związane jest to jednak z olbrzymią barierą finansową.

Jak teraz wygląda życie Mai? Fachowo jej schorzenie określane jest jako zaawansowana, postępująca ze względu na pękniętą stabilizację skolioza idiopatyczna o charakterze dwułukowym piersiowo-lędźwiowym oraz garb żebrowy, wał lędźwiowy. W praktyce oznacza to nieustanny ból, problemy z oddychaniem i uczucie jakby jej ciało był zgniatane od środka. Codziennością Mai stały się kłucia w klatce piersiowej, drętwienie nóg i rąk, ból promieniujący aż do skroni.

- Boję się podnosić, boję się pionu, bo z każdym dniem siła nacisku miażdży moje ciało. Mój kręgosłup się wali niczym budynek podczas trzęsienia ziemi, a narządy wewnętrzne nie mają już miejsca - mówi. - Kiedy cztery lata temu przeszłam 18. operację kręgosłupa w moim życiu, miałam ogromną nadzieję, że będzie to już ostatnia. Że te niezliczone śruby, które trzymają mnie od środka, żebym się nie rozpadła, będą pełnić swoją rolę już do końca moich dni. Nic z tego. Metalowy pręt pękł, właściwie przykuwając mnie do łóżka.

Na początku wydawało się, że sytuacja jest beznadziejna. Jednak mobilizacja przyjaciół Mai sprawiła, że niedawno udało się zebrać na jej leczenie pierwszy milion (obecnie jest to już blisko 1,4 mln. zł). Sytuacją wokalistki   zainteresowały się media, w tym jurorzy The Voice of Poland.

W czwartek 28 listopada w Sochaczewskim Centrum Kultury odbyło się kolejne wydarzenie charytatywne na jej rzecz. Tym razem był to koncert, którego pomysłodawcami oraz organizatorami byli uczniowie z Liceum Ogólnokształcącego im. Fryderyka Chopina oraz sochaczewskiej szkoły muzycznej. W przerwach między występami młodych lokalnych artystów prowadzono licytacje, z których wszystkie pieniądze zostały przekazane na operację Mai. Tego wieczoru zebrano ponad 13,5 tys. zł.

Agnieszka Poryszewska
agnieszka.poryszewska@sochaczew.pl

A A A
05.12.2019
godz.09:34
 

Zapisz się na newsletter

najnowsze zdjęcia
kontakt