przejdź do Sochaczew.pl
Sochaczew
244611 odwiedzin
Zaczęłam sypiać spokojniej

Przez dwa i pół roku, każdego dnia, walczyła o życie swojego dziecka. W szpitalach, razem z Kacperkiem, spędziła wiele długich miesięcy. Żyła jak na huśtawce, czekając na dobre wiadomości, albo na wyrok. O determinacji, ciągłym strachu i walce, z Iwoną Orzeszek, mamą Kacpra Kamińskiego, rozmawia Jolanta Śmielak-Sosnowska. 

Kiedy dowiedzieliście się o chorobie Kacpra?
To był dokładnie 24 czerwca 2012 r. Kilka dni wcześniej syn zaczął się skarżyć na ból nóg, wracał ze szkoły zmęczony, apatyczny, spał po południu po kilka godzin, podczas gdy inne dzieci w tym czasie bawiły się na podwórku. Kiedy pojawiły się wymioty, poszłam z nim do lekarza. Pierwsza diagnoza w przychodni to grypa żołądkowa. Wszystko na to wskazywało, bo był osłabiony, miał torsje, nie chciał jeść.

Ale to nie była jelitówka?
Wtedy jeszcze nie zdawałam sobie z tego sprawy. Do niedzieli 24 czerwca. Nad ranem obudził nas płaczem. Dosłownie zwijał się z powodu bólu brzucha. Zadzwoniłam na pogotowie, ale powiedziano mi, że ból brzucha to za mało, aby wysyłać karetkę. Pani zaproponowała, żeby go przywieźć. Wzięliśmy taksówkę. Na miejscu najpierw dostał kroplówkę, co jeszcze nie było niepokojące, ale później zaczęłam się denerwować, bo zrobił się koło nas ogromny ruch. Przyjęto nas na oddział, kilkakrotnie powtarzano badania. Po kilku godzinach przyszła pani doktor z informacją, że badania nie wypadły dobrze, że wynika z nich duża anemia i że już załatwiła nam miejsce w szpitalu w Warszawie, gdzie wszystko sprawdzą dokładnie i wykluczą podejrzenie białaczki.

Jeszcze tego samego dnia trafiliście do Warszawy?
Prosto z naszego szpitala zawieziono nas karetką do kliniki na Marszałkowskiej. Tam Kacper przeszedł kolejne badania, jak się później okazało, był to już etap szukania ogniska nowotworu. Następnego dnia lekarze zrobili biopsję szpiku i to był ten najgorszy moment. Czekanie na wynik.

Co wtedy pani myślała?
Wtedy jeszcze sądziłam, że to jakaś pomyłka, że nas to nie może spotkać. Jak to możliwe, że zdrowe dziecko, nagle, z dnia na dzień, robi się śmiertelnie chore. Kiedy widziałam na oddziale te wszystkie dzieci z łysymi główkami, wydawało mi się, że Kacpra to nie dotyczy. Zrobią badania i wrócimy do domu.

Ale nie wróciliście.
Biopsja wykazała, że 88 procent szpiku było zajęte przez komórki nowotworowe. Nie mogłam w to uwierzyć. Leczenie rozpoczęto jeszcze tego samego dnia. A lekarze mówili mi, że najważniejsze są najbliższe godziny. Jeśli przeżyje, wyjdzie z tego. Został podłączony do całej skomplikowanej aparatury. Co chwilę włączały się jakieś alarmy, sygnalizujące, że go tracimy. Żyłam w nieustannym lęku i oszołomieniu, bo nadal nie wierzyłam, że to się dzieje naprawdę, że to dotyczy mojego dziecka.

Jak długo trwała ta walka?
Najgorszy był pierwszy tydzień. Później sytuacja zaczęła się stabilizować. Mój syn żył.

Ile czasu spędziliście wtedy w szpitalu?
Cztery miesiące, bez dnia przepustki. Przez ten czas Kacper przeszedł trzy bloki „chemii”, wyniki biopsji wskazywały spadek komórek nowotworowych, więc wszystko szło w dobrym kierunku.

Pani jako matka cierpiała, a jak to znosił Kacper?
Ja do dzisiaj nie pogodziłam się z tym, co nas spotkało, ale jestem dumna z Kacpra. On miał wtedy 9 lat, a z cierpliwością poddawał się wszystkim zabiegom. Raz w tygodniu miał biopsję, do której był usypiany. Po „chemii” wymiotował, był bardzo osłabiony, ale dzielnie znosił wszystko z nadzieją, że wyzdrowieje.

Ale przecież w domu został jeszcze jeden syn. Jemu też na pewno było ciężko.
Bardzo. Kiedy Kacper zachorował, Michał miał 5 lat. Buntował się, płakał. Gdy po kilkudniowej przepustce w domu ponownie wracaliśmy na oddział, dochodziło do prawdziwych scen rozpaczy. Nie wiedziałam, jak mam tak małemu dziecku wytłumaczyć, że muszę je zostawić, bo jego brat walczy o życie. Michał zostawał z tatą, ja jechałam z Kacprem. Często po kryjomu, kiedy Michał był w szkole. On do tej pory czuje głęboki żal, że go nie kocham, bo go porzuciłam.

Jak długo trwało to pierwsze leczenie?
Dziesięć miesięcy. W tym czasie Kacper przyjął siedem bloków „chemii”, dwa tygodnie naświetlań. Później dostawał zastrzyki i na koniec „chemię” podtrzymującą, ale to już w domu. Byliśmy szczęśliwi, bo wyniki się poprawiały, jego organy wewnętrzne zaczęły normalnie funkcjonować, wszystko zmierzało w dobrym kierunku. Robiliśmy już ostatnie badania szpiku przed całkowitym zakończeniem leczenia, ale to była dla nas tylko formalność. Pożegnaliśmy się nawet z lekarzami, bo nie kazano nam czekać na wyniki. Doktor prowadząca powiedziała, że całą dokumentację dośle nam pocztą. Był początek kwietnia tego roku, Kacper miał wkrótce wrócić do szkoły.

I nagle grom z jasnego nieba!
Dostałam telefon od pani doktor. Nogi ugięły się pode mną. Kiedy usłyszałam tę wiadomość, chciało mi się wyć z żalu, z bólu, z wściekłości. Wynik biopsji był zły. Pierwsze, o czym pomyślałam, to jak ja powiem Kacprowi, że dwa lata leczenia poszły na marne. Łudziłam się jeszcze, że w laboratorium pomylono próbki.

Ale nie pomylono.
Następnego dnia rano pojechaliśmy do szpitala. Powtórne badania wykazały, że szpik jest ponownie zaatakowany. Komórki nowotworowe namnażały się w błyskawicznym tempie. Jednego dnia to było 15 proc., następnego dnia już 37 proc. Wtedy odbyła się pierwsza rozmowa o konieczności przeszczepu.

I sprawy potoczyły się błyskawicznie.
To prawda. Czas naglił, badania były coraz gorsze. Rozpoczęło się poszukiwanie dawcy niespokrewnionego, bo nikt z nas, z najbliższej rodziny, nie został zakwalifikowany jako dawca. Mieliśmy za niską zgodność.

Już wtedy wiedzieliście, że przeszczep odbędzie się w klinice we Wrocławiu?
Tak, rozmowy i poszukiwanie dawcy odbywało się równolegle. Pierwsza informacja była taka, że rozważanych jest 44 dawców. Po kolejnej weryfikacji zostało 10, a w końcowym etapie trzech – Irlandczyk, Amerykanin i Niemiec.

Ostatecznie pozostał Niemiec.
Bardzo się cieszyliśmy, że lekarzom udało się znaleźć dawcę, choć przestrzegano nas, że to nie jest stuprocentowa gwarancja wyleczenia, bo genetycznych bliźniaków właściwie nie ma. Mówiono nam, że mogą być różne powikłania, ale ja wtedy myślałam tylko o tym, że przeszczep to jedyna szansa na życie mojego dziecka.

W połowie lipca przyjęto was do kliniki we Wrocławiu, gdzie najpierw przygotowywano Kacpra do przeszczepu. Na czym polegały te przygotowania?
Dostał potężną dawkę „chemii”, podawaną przez osiem dni, która miała zniszczyć cały szpik. Najgorsza była ostatnia dawka. Dostawał ją w postaci szesnastogodzinnej kroplówki, z tym że co dwie godziny odłączano ją, a ja w tym czasie przez trzydzieści minut polewałam Kacpra chłodną wodą pod prysznicem. Chodziło o to, że „chemia” wyżerała wszystko, łącznie ze skórą. Kacperek wyglądał jak poparzony i bardzo cierpiał. To było straszne.

Po tych trudnych przygotowaniach nadszedł 29 lipca, dzień przeszczepu. Jak on przebiegł?
Sam przeszczep to jeszcze jedna kroplówka więcej. Kacper przez około 40 minut był podłączony do kroplówki. Z plastikowej torby szpik ściekał bezpośrednio do browiaka, czyli do dojścia centralnego. Oczywiście lekarze musieli wcześniej podjąć wiele działań, żeby tkankę pobraną od dawcy z Niemiec bezpiecznie przetransportować do kliniki.

Większości z nas wydaje się, że to skomplikowana i bolesna operacja połączona z wkłuwaniem igieł do kręgosłupa.
Mnie też się wcześniej tak wydawało i rzeczywiście kiedyś tak było. Ja do tej pory jestem pod ogromnym wrażeniem tego, jak bardzo rozwinęła się medycyna. Dla mnie podawanie przed przeszczepem białka z królika, czy surowicy ze słonia to coś niesamowitego.

A potem było czekanie, czy przeszczep się przyjmie.
To były bardzo trudne dni. Nie tylko ze względu na oczekiwanie, ale też dlatego, że zaczęły spadać parametry życiowe Kacpra. Znowu został podłączony do całej aparatury. Organizm walczył, ale nie dawał rady. Wysiadły nerki, wątroba przestała pracować, inne organy odmawiały posłuszeństwa. Lekarze zaczęli mnie przygotowywać na najgorsze, bo zapalenie wątroby to jedno z tych powikłań po przeszczepie, których pacjent nie jest w stanie przeżyć.

I nie ma na to lekarstwa?
Jest, ale w USA. Koszt sprowadzenia go do Polski to 100 tys. zł. Tak się zdarzyło, że chłopiec, dla którego zamówiono ten lek, nie doczekał kuracji. Zmarł zanim lekarstwo dotarło do Polski. Zabrzmi to brutalnie, ale Kacper mógł w porę skorzystać z leczenia, bo inne dziecko nie przeżyło.

Kacper przeżył wiele innych powikłań, przy czym słowo „przeżył” wcale nie jest na wyrost.
To prawda. Sami lekarze stwierdzili, że taki pacjent, który miałby wszystkie możliwe powikłania raczej się nie zdarza. A nam przytrafił się wodniak odziedziczony w spadku po dawcy, u którego nie wywoływał żadnych konsekwencji, a u Kacpra stał się problemem. W tym samym czasie zaczęły się uaktywniać wirusy. Kacper „złapał” grafta skórnego i jelitowego, ale najgorszy był wirus powodujący krwotoczne zapalenie pęcherza. To wszystko powodowało ogromne spustoszenie w organizmie.

Wiem, że w tym przypadku stoczyła pani prawdziwą walkę z dyrekcją szpitala. Dlaczego?
Z powodu pieniędzy. Koszt tygodniowej dawki leku to 50 tys. zł, a tak naprawdę wtedy nie wiadomo było, jak zjadliwy jest wirus i ile dawek leku będzie potrzebnych. Zaczęła się więc biurokratyczna machina. Pisanie wniosków o przyznanie leku, które pozostawały bez odpowiedzi, wykłócanie się z lekarzami, którzy rozkładali ręce, bo też czekali na decyzję dyrekcji.

I bezradne czekanie, kiedy wirusy niszczyły organizm.
Ale do czasu. Kiedy widziałam, jak moje dziecko cierpi, jak wije się z bólu, bo skrzepy krwi nie mogą się wydostać przez cewkę moczową, obiecałam mu, że nawet gdybym miała poruszyć niebo i ziemię, to zdobędę ten lek. Wezwałam nawet wrocławską telewizję, wykrzyczałam ważnym profesorom, że dla nich liczy się statystyka przeszczepów, a nie dziecko. Zawsze można powiedzieć, że przeszczep się udał, a że pacjent zmarł w wyniku powikłań, to już inna sprawa. Byłam zdesperowana i wściekła, bo wiedziałam, że mam rację, że walczę o swoje dziecko.

Cały tekst pod linkiem: http://www.ziemia-sochaczewska.pl/spolecznosc/zaczelam-sypiac-spokojniej/

A A A
12.01.2015
godz.08:52
 

Zapisz się na newsletter

najnowsze zdjęcia
kontakt